4月28日下午，深圳湾实验室科技基金会、罕见病研究中心，携手深圳市慈善会、中信银行股份有限公司深圳分行，共同开启 “微光同行” 实验室开放日品牌系列活动首期篇章。
以“生命的韧性：跨病种的科研日常”为主题，我们邀请罕见病患者组织及家属、爱心捐赠企业及公益伙伴走进科研一线，体验仪器设备、对话科学家、见证那些正在发生的、微小却坚定的希望。
走进科研现场：从被看见到同行
活动从展厅参观开始，了解深圳湾实验室的发展脉络与科研布局。但真正让嘉宾们感到兴奋的，是“科研合伙人”环节。在科研人员的指导下，嘉宾俯身于显微镜前。那些曾经只在论文或新闻中出现的细胞切片，此刻真实地展现在眼前。
基金会秘书长吴焜向大家汇报了一年多以来，微光同行项目在罕见病基础科研和新药研发上的可喜进展。通过社会资本与科研之间的精准赋能，为科学研究注入人文温度；以科研的真实力量与社会价值，回馈关心科学进步的各界人士。
观察与分享结束后，每位参与者获得了一份“科研同行者认证”。这不是一张奖章，而是一份邀请——
邀请患者与家属成为科研的参与者，
邀请捐赠人成为信任的共建者，
邀请科学家走出实验室，听见真实的声音。
“让患者看见希望，让捐赠人看见信任，让科学家看见力量”——这便是“微光同行”的初心。
微光同行，让爱不罕见
三种研究视角：同一份生命关怀
实验室的三位研究员带来兼具科学严谨性与公益温度的前沿分享，为罕见病寻找更多可能。
· 周耀旗研究员展示了一种新型高效、超大载荷、可靶向的RNA递送系统。它像一辆精准的“分子货车”，有望为更多罕见病提供基因治疗的载体。
· 王彦庄研究员从高尔基体出发，讲述了一位基础生物学家如何从细胞结构的好奇心，一步步走向罕见病的临床应用探索。
· 何桂卫研究员介绍了“人体修复零件库计划”——通过构建患者来源的类器官模型，探索细胞治疗的边界。
没有晦涩的术语堆砌，每一段分享都回应着现场最真切的期待。
圆桌对话：微光虽小，同行则亮
作为活动核心环节，促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤（DSRCT）、Dravet综合征、神经纤维瘤病（NF）、杜氏肌营养不良症（DMD）、结节性硬化症（TSC）、CHD1等不同病种的患者组织及家属代表、科学家、爱心捐赠企业、公益代表围坐一堂，坦诚交流。
深耕高尔基体多年的王彦庄研究员说，“没想到所做的基础研究离罕见病这么近”，如今他想做点对患者有益的事。
一位患儿母亲说，“没想到孩子八月龄确诊罕见病，从此开始接触世界的另一面，面对的日常与大多数人所熟悉的不再相同。”
一位患者组织代表说，“科研以外的事，我们都能尽全力去做”，展现出坚定的决心。
研究类器官领域的何桂卫研究员说，“一名罕见病学生想研究自己的病，作为导师将为他新开课题”。有余力者，便成了别人的桥。
一位患者组织代表说，“孩子辗转两年终获对症药物，回归普通学校”。这不是奇迹，是确凿的光。
盛弘电器政府事务负责人刘倩文表示，“作为捐赠方，虽然对科学专业不够了解，但愿意信任科学家，出资支持他们认为对的方向。”
中信银行深圳分行科教文卫事业部副总经理黄荣生说，“加强宣传，推动科普，着眼于小而有效的事情上。”
深圳市慈善会项目服务部部长严芳说，“公益不止于资金，更是持续的陪伴与发声。”
关于认知转变、公益资金投向、患者支持、科普传播等议题，大家各抒己见。罕见病的路很长，但此刻温暖直抵人心。
首期开放日落下帷幕，但“微光同行”不会止步于此。
基金会将持续探索面向公众开放的可持续模式，让科研在社会理解与支持下，走得更稳、更远。
科研向善，愿微光成炬，照亮更多同行者。
撰稿 | 罕见病研究中心
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