一份邀请：与我们共同绘制“科研战略地图”

We heard your voice

您的留言，我们收到了

与我们共同绘制“科研战略地图”

自从我们发布第一篇推文《当公益遇见科研：如何用科学之善破解人类生命密码》以来，后台收到了数百条饱含期待与信任的留言。我们一条条仔细阅读，心情久久不能平静。

“加油，罕见病小脑萎缩（SCA）等着您们的福音！”

“每天都在祈祷科学家们研究出基因药，突破TGFB1痛苦地生活！”

“盼望着科技能够尽快的出来基因药物，让我们的Dravet综合征的孩子们都能尽快脱离疾病的折磨，让家人能过上正常的生活！大神们，拜托了！”

 ……

每一条留言背后，都是一个家庭与命运的抗争，都是一份沉甸甸的嘱托。DMD, BMD，ACH, UCMD, SCA36, PLA2G6等多个病种的呼唤。我们在此郑重回应：我们听到了！每一份期盼，我们都已郑重记录。

深圳湾实验室科技基金会的诞生，正是为了回应这些“被忽视的需求”。我们比任何人都希望立刻启动所有疾病的研究。但正因我们深知科研资源的宝贵和患者期待的沉重，我们无法轻易承诺。公益科研的力量，必须用在刀刃上。每一个决策都必须基于科学的可行性和患者需求的迫切性。

我们面临的现实问题

Problems

- 科研资源有限，如何确定优先顺序？

- 不同疾病的研究基础、技术路径、所需资源截然不同。

- 我们需要更系统、更全面的信息，而不能仅凭留言数量来做决策。

因此，我们制作了一份《科研需求评估问卷》。这不仅仅是一次科学的调研，更是我们与患者家庭、医疗工作者、科研同仁的一次深度共创。

通过这份问卷，我们希望

 Hopes

- 系统地了解您的诉求：不止是病种名称，更是疾病对生活的影响、诊疗中的具体困境、未被满足的核心需求。

- 评估科研的可行性：了解患者群体的规模、现有研究基础、生物样本和数据可及性等关键信息。

- 寻找科研的突破口：您的第一手经验，或许正是科学家灵感的来源。

您的每一次填写，都是在为这份“科研战略地图”添上一笔重要的标注。它将直接帮助我们：

1. 评估立项优先级：科学、透明地决策下一步重点资助的科研方向。

2. 组建“患者顾问团”：为未来特定病种的研究项目，招募最了解情况的伙伴共同参与。

3. 吸引更多科学家关注：将整理后的需求洞察分享给实验室和合作机构的科研团队。

问卷怎么填

Questionnaire

- 如果您是患者或家属：您是本次调研的核心，您的亲身经历至关重要。

- 如果您是医生或护士：您的临床视角能帮助我们理解真正的医疗痛点。

- 如果您是科研人员：您的专业判断能让我们更好地评估技术路径。

- 如果您是关心我们的朋友：您的每一次扩散，都能让更多需要被看见的人参与进来。

我们承诺

Promises

- 问卷数据严格保密，仅用于基金会内部科研规划和链接其他科研、临床相关资源。

- 调研结束后，我们将发布分析结果，向您透明公开我们的发现和后续计划。

- 无论您关注何种疾病，您的声音都会被纳入我们的评估体系。

科研向善的道路，从来不是独行路。

它始于每一次发声，成于每一次携手。

您不仅是我们的捐助对象，

更是我们科研路上的

“指南针”和“共同缔造者”。