“微光同行”罕见病公益计划是由深圳市慈善会联合深圳湾实验室科技基金会共同发起、专注于罕见病群体的专项公益计划。该计划旨在凝聚社会力量,聚焦罕见病科研创新与公益支持,推动罕见病研究与公益慈善事业的协同发展,通过科研攻关助力药物开发和诊断技术突破,切实惠及罕见病患者。

     全球已知罕见病超7000种,受影响总人数3亿余人。我国罕见病患者超过2000万,每年新增超20万。约80%的罕见病为遗传性,70%在儿童期发病,全球仅有不到10%的罕见病有对应治疗方案或治疗药物。由于病种繁多、发病率低、诊断难度大,罕见病患者长期面临“诊断难、确诊周期长、无药或用药贵”的现实困境。同时,因市场回报有限、企业研发意愿较低,罕见病领域长期处于“被遗忘的角落”。

         “微光同行”罕见病公益计划是深圳湾实验室科技基金会在罕见病领域的首个重要举措。项目于2025年2月26日举办发布会,得到了市民政、科创、卫健等相关政府部门大力支持,以及罕见病医学专家、爱心企业、公益组织、患者家属代表等的广泛关注。项目设立一年多以来,依托深圳医学科学院与深圳湾实验室的科研优势,在神经疾病、代谢疾病、罕见肿瘤、肌肉疾病四大领域取得系统性进展与关键突破。


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