2025.11.21
亲爱的微光伙伴：
还记得那个温暖的初心吗？当罕见病家庭在迷茫中寻找方向，当未知的疾病让前行路变得模糊，“微光同行”项目始终是那一盏不灭的灯，为罕见病群体用科研的力量照亮前行的路。
照亮更多角落：从单一到拓展的延申
罕见病的世界里，没有“少数”这个词。7000多种罕见病，每一个病种背后，都是一个个鲜活的生命，一个个渴望被看见的家庭。在经过前面问卷调研和内部梳理罕见病相关信息后，我们听到了更多罕见病群体的心声，经过评估，我们决定敞开怀抱，“微光同行”罕见病项目即将开启全新篇章——从聚焦神经系统发育障碍类罕见病的科研攻坚，拓展至更多的病种！这是一次意义深远的跨越，也是我们响应临床医生和患者需求的切实行动。
回应期待，首个单病种专项上线
在临床医生和患者的共同呼吁下，我们正式上线首个单病种专项——腹膜假黏液瘤（Pseudomyxoma Peritonei，PMP）专项！这标志着微光同行项目进入了一个全新的阶段，也意味着我们能够为特定病种群体提供更加精准、专业的科研支持。而这，仅仅是我们迈出的第一步。未来，我们将陆续启动更多单病种的专项。无论您关注的是何种罕见病，都能够通过微光同行平台，为自己关切的病种贡献力量，让爱精准抵达。
从现在开始，您可以这样加入我们
如果您希望为某个特定罕见病病种贡献力量，而这个病种还未设成专项，您可以通过邮箱/公众号评论区留言等方式联系我们，经评估确认后，我们会在项目中开通该病种的“一起捐”专项。如果您愿意支持罕见病科研事业，也可以选择捐赠至“微光同行”通用项目。我们承诺，无论您选择哪种方式，善款的使用都将完全公开透明。
一起点亮更多希望
“微光同行”迈出的每一步，都离不开您的陪伴与支持。我们相信，每一份微小的善意汇聚在一起，就能形成改变世界的磅礴力量。让我们继续携手同行，在这个充满挑战却也充满希望的世界里，为更多罕见病患者和家庭点亮前行的路。
因为有您，微光成炬。
期待与您，聚力前行！
与光同行，让爱不“罕见”！
——微光同行项目组
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